Emisioni Njerëz

Të jetosh me sindromën Down/Rrëfimi tronditës: Më vjen të ulërij

               Publikuar në : 17:48 - 24/10/18 S.N

“Doktori ishte i dehur, me cigare në dorë para një fëmije 40 ditësh. Sapo e pa djalin, më tha thjesht Down”,–kështu Anila e mori vesh lajmin që do t’i ndryshonte jetën rrënjësisht.

Pasi dështuan me lindjen e parë, ata do të bëheshin prindërit e Marvit. Vështirësitë dhe problemet do të përfundonin. Por, një fjalë e thënë mizorisht prej mjekut, tronditi çiftin. Anila Çela thotë për Tirana Today se nuk dinte asgjë më parë sa i takon kësaj sindrome dhe askush nuk i shpjegonte gjë.

“Mjeku që unë isha lidhur dhe bëra lindjen me të, nuk më tha që kisha bërë një fëmijë me sindromën Down. Kam ndenjur 3 javë në maternitet pasi Marvi lindi 2.900 në peshë. Po ashtu kishte dhe problemin e zemrës, pasi lindi me vrimë në zemër. Ndaj mjekët e mbajtën që ta kishin në kontroll. Më pas dolëm dhe Marvi erdhi në peshë normale.

Kur shkuam te pediatria pas disa kohësh, u interesova për zemrën dhe atje më thanë të bëja një takim me gjenetistin.

Ishte një takim shumë i rëndë për mua dhe bashkëshortin tim. Nuk dija fare për sindromën se çfarë ishte dhe kaluam një periudhë shumë të vështirë. Aty thashë se u shkatërrua familja.”

Probleme në familje

Përballë një të panjohure tronditëse, jeta familjare filloi të lëkundej. Probleme që u reflektuan edhe në jetën bashkëshortore. Anila ishte e vetme në rritjen e Marvit.

“Bashkëshorti dilte herët në mëngjes, që prej orës 6 të mëngjesit dhe vinte në orën 12 të natës. Çunin as nuk e shihte fare, as mua nuk më fliste aspak. U nevojit shumë kohë që gjërat të normalizohen.”

Edhe pse në ato vite ishte e vështirë të gjeje një qendër për fëmijët me Sindromën Down, Anila nuk do ta linte djalin të veçuar. Ndaj e fut në çerdhe që në moshën 1 vjeçare, e sot Marvi është në klasë të dytë në një shkollë publike.

“Unë e kam çuar që në moshë të vogël në çerdhe. Më kanë pritur shumë mirë, më kanë përkrahur si në çerdhe, në kopsht, po ashtu dhe tani në shkollë. Marvi është tip shumë i dashur. Nuk paraqet asnjëherë probleme.

Ditët e tyre janë të qeta, me humor, me vështirësi. Janë bisedat mes një nëne dhe të birit. Duke mos pasur mundësi për ndryshe, Anila e merr djalin edhe në punë.

“Është torturë në fakt për të, sepse e marr nga shkolla dhe shkojmë bashkë te puna ime. Nuk kam çfarë të bëj, pasi nuk ka kush kujdeset për të.”

I trembet të nesërmes

Marvi është një fëmijë i veçantë, por jo prej fizikut të tij. Ai ka ëndrra shumë, aq të mëdha saqë as vështirësia në të folur, nuk e pengon për t’i shprehur ato. Thotë për Tirana Today se do të bëhet polic. Por, për Anilën e nesërmja është e frikshme.

““Marvi do rritet nuk do të ngelet fëmijë. Por, përsëri vetëm nuk ia del dot, e do një njeri që ta ketë për përkrahje. Dhe ajo që më vret më shumë është nesërmja sepse nuk e di çfarë do të bëhet. Sot jam unë, po nesër?!”

Marvi ka nisur terapinë në moshën 4 vjeçare. Por, për Anilën, ka qenë shumë vonë. Ajo shton se shteti duhet të krijojë mundësi për më tepër qendra të specializuara.

“Marvi merr 101 mijë lekë të vjetra. Sepse sipas ligjeve në fuqi, ne nuk na takon përkujdesja. Ndaj me ato lekë ne duhet të përçapemi. Duhet shumë luftë për të jetuar, pasi nuk ke përkrahje nga shteti, sa i takon anës së terapive. Unë e çoj Marvin te Down Syndrome Albania, ku bën terapi zhvillimi dhe logopedi, terapia e të folurit.”

Përballë paragjykimeve të shoqërisë

Larg syve paragjykues të shoqërisë, për Anilën dhe Marvin, vendi i preferuar është kopshti zoologjik. Sepse aty askush nuk e sheh me mëshirë.

“Dua t’i kap të gjithë ata njerëz të cilën më shohin si të jem për gjynah, e t’i them që këta fëmijë janë si të tuajit. Ndoshta edhe më të mirë, në kuptimin se janë më socialë dhe më të dashur. Kur kalojmë shohin ndonjëherë sikur kam bërë ndonjë mëkat. Më vjen të ulërij që ta dëgjojnë të gjithë e të mos të më shohin më në atë mënyrë mua apo fëmijën tim.” TIRANA TODAY

Kthehu
WhatsApp Denonco ne TT