Një nga difektet më të zakonshme të lindjes në botë është buza e çarë (apo buza e lekurit siç njihet në gjuhën popullore). Është në thelb një boshllëk në pjesën e sipërme të buzës ku lëkura nuk rritet e bashkuar. Foshnjet me buzë të çara mund të kenë gjithashtu një qiellëz të çarë. Të dyja mund të riparohen me operacione kirurgjikale. Por nëse kjo nuk bëhet, ky defekt i lindjes mund të shkaktojë paaftësi të konsiderueshme apo edhe vdekje:
Para se Daniel Truglio të lindte, një vizitë me ultratinguj në barkun e nënës, tregoi se ai kishte një buzë të çarë. Kirurgu i tij mund ta shihte se sa e rëndë do të ishte situata.
“Mund të shohësh nëse çarja është e njëanshme ose në të dyja anët, dhe gjithashtu mund të shohësh për probleme të tjera të mundshme që mund të kenë këto foshnje”, thotë Albert Oh në qendrën Mjekësore Kombëtare të Fëmijëve.
…si për shembull nofullën e vogël.
“Në rastin e Danielit, atij i mungonin pjesë të rëndësishme të nofullës”.
Në Qendrën Kombëtare Mjekësore të Fëmijëve në Uashington, Danieli iu nënshtrua trakeostomisë… një procedurë kirurgjikale për të hapur …. një vrimë nga qafa e tij në kanalin e frymëmarrjes … sepse një nofull e vogël mund ta bëjë të vështirë mbushjen me frymë.
Rreth 7,000 foshnje me buzë ose qiellzë të çarë lindin çdo vit në Shtetet e Bashkuara. Në mbarë botën, shifra është në miliona.
Pa ndërhyrje kirurgjikale, foshnjet si Danieli mund të kenë probleme me rritjen, të folurën dhe dëgjimin. Sipas Dr. William McGee, themelues i shoqatës “Operation Smile” nëntë në dhjetë fëmijë të lindur me një buzë apo qiellëz të çarë, janë në rrezik të vdesin pa ndihmën mjekësore.
“Më shumë njerëz vdesin nga mungesa e këtij operacioni, sesa nga malaria, Sida dhe Tuberkulozi të marra së bashku”.
Vullnetarët për organizata bamirëse si Operation Smile i riparojnë këto difekte dhe u mësojnë mjekëve lokalë në vendet në zhvillim se si ta kryejnë operacionin. Organizata Operation Smile është përfshirë gjithashtu edhe në hulumtime.
“Ne e dimë se ky difekt është gjenetik dhe tani për të kemi koleksionin më të madh të mostrave gjenetike në botë”.
Një mutacion gjenetik lidhet me rreth 30 për qind të rasteve. Tre vëllezërit e motrat e një familjeje zbuluan çelësin.
“Normalisht shohim një fëmijë në familjet me tre apo katër fëmijë që ka këtë difekt lindjeje. Gjetja e këtij difekti të lindjes në çdo fëmijë të një familjeje është rast shumë i rrallë që na lejoi të gjenim mutacionin e gjenit që është ndoshta përgjegjës për këtë difekt”, thotë Yang Chai në Universitetin e Kalifornisë Jugore.
Shkencëtarët nuk janë ende në gjendje ta parandalojnë këtë çrregullim dhe janë ende në kërkim të shkaqeve të tjera.
Qiellza e Danielit u riparua në pranverën e vitit 2017. Atij do t’i duhet të bëjë më shumë operacione më vonë për të krijuar një nofull normale dhe për të rregulluar dhëmbët.
Ka një ndryshim të jashtëzakonshëm mes Danielit atëherë dhe tani, dy vjet më vonë. Ai ende kalon pjesën më të madhe të kohës në dhomën e lodrave. Por tani ka një aparat dëgjimi pasi një nga kanalet e veshit të tij është i mbyllur.
Atij i pëlqen të shohë libra dhe të luajë me motrat e tij. I pëlqeu shumë edhe kamera e Zërit të Amerikës.
E ëma e Danielit, Robilyn Truglio, reagon ndaj ndryshimeve që ka parë tek ai që nga lindja.
“Sëmurej shpesh … me ftohje, u prek disa herë nga pneumonia. Kishte nevojë për shumë kujdes në atë kohë. Duhej të pastronim tubat e frymëmarrjes. U shtrua në spital disa herë, por tani, edhe nëse sëmuret, cdo gjë zgjidhet shpejt. Sigurisht që jeton një jetë të lumtur dhe më të shëndetshme “.
Danieli mund të marrë frymë tani pa ndihmën e tubave. Ai bën gjithçka që bëjnë moshatarët e tij dy vjeçarë, dhe po e shijon siç duket këtë kohë
